Hersenletsel: Hoe verder?

geplaatst in: Blog, Weekblad 1Lokaal | 0

KERKRADE –┬áLieky van der Velden start fysiek trefpunt voor lotgenoten van hersenletsel

Als een dief in de nacht,

kwam jij geheel onverwacht,

bracht mij verwarring en angst,

Ik wist niet meer wat te doen.

Maar:

Ik laat het er niet bij zitten,

Ik kom er weer bovenop,

Mijn leven wil ik terug zoals het was,

Voordat jij kwam in deze nacht.

Bovenstaande tekst is een deel van het gedicht dat Lieky van der Velden schreef naar aanleiding van haar herseninfarct. Nog elke dag kampt ze met de restverschijnselen van haar ‘lichte’ herseninfarct. Een term die ze verafschuwt: ‘Het is een misleidende term, waardoor de impact van de klachten zwaar wordt onderschat.’ Ze pleit voor meer bekendheid en betere revalidatie. In 2014 begon Van der Velden op facebook een online steunpunt voor lotgenoten van een NAH (=niet aangeboren hersenletsel). Sinds kort is er elke laatste zaterdag van de maand ook een fysiek trefpunt in activiteitencentrum Kerkrade aan de Caspar Sprokelstraat 4.

‘Het begon voor mij in een nacht van september 2012’, start Lieky haar relaas. ‘Ik werd wakker en wilde mijn bed uitstappen. Voor ik het wist lag ik naast het bed op de grond. Blijkbaar was ik rechts verlamd, maar ik was verward en kon niet goed nadenken.’ Vanwege haar misselijkheid pakt ze een teiltje, gaat terug naar bed en slaapt in. ‘Je denkt vaag aan een griepje.’ Pas de ochtend erna als ze beneden komt (op haar bips de trap af) en haar man Lei haar ziet schrikt deze: ‘Lieky, wat zie je eruit!’

Dan begint een mallemolen van onderzoeken met als uiteindelijke diagnose: Een licht herseninfarct door een bloedpropje in de hersenen. Ze ligt twee dagen in het ziekenhuis en mag dan naar huis. Vanuit haar kennis uit het verleden op gebied van meditatie en zelfhulp start ze in het ziekenhuis haar eigen ‘revalidatie’: Ze mediteert in bed en oefent haar looptechniek op weg naar het toilet. Op de dag dat ze naar huis mag kleedt ze zich aan, maakt zich op en steekt haar haar op zodat ze niet als een ziek vogeltje uitziet. ‘Maar ich hub mich onger de doeve geschotte…’ beseft Lieky nu. Ze kreeg namelijk geen revalidatie en hoefde niet terug te komen bij de specialist.

Eenmaal weer thuis bleek pas de impact van het infarct. Verlies van concentratie, moeite met geluiden (‘ik wilde het stil hebben om me heen’), verwardheid, minder energie. Allemaal onzichtbare verschijnselen, die echter veel impact hebben op het leven van de getroffene en de mensen om hen heen. Lieky had behoefte aan informatie en zocht op internet. ‘Ik zocht op: Hoe nu verder? Er staat genoeg over NAH uitgelegd, maar niet over de restverschijnselen.’ De 63-jarige doorzetster startte in 2014 een besloten facebookpagina waarin ze haar eigen ervaringen deelt. Binnen een paar maanden had de pagina 800 leden die blij zijn met het stukje ‘herkenning en erkenning’ van hun eigen klachten en vragen. ‘We hebben nu 1550 leden: Het voorziet dus duidelijk in een behoefte.’

Steeds meer lotgenoten vroegen om een fysieke bijeenkomst en Lieky ging aan de slag. Ze benaderde het SGL en kreeg het voor elkaar. Elke laatste zaterdag van de maand kunnen lotgenoten terecht voor een gezellige middag waarbij ervaringen worden uitgewisseld, feedback wordt gegeven en informatie verstrekt. Alles gericht op het verkrijgen van meer inzicht en begrip voor de eigen beperkingen maar ook van de buitenwereld. Want onwetendheid geeft onzekerheid, onrust en onmacht.

Eerstvolgende bijeenkomst is op zaterdag 28 mei, meer info via liekyvandervelden@live.nl of 045-5426929

Elke dag is Lieky actief via facebook om haar eigen ervaringen te delen en lotgenoten te steunen.

Elke dag is Lieky actief via facebook om haar eigen ervaringen te delen en lotgenoten te steunen.